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寒冷じんましん発症と、てんかん疑惑


相変わらず不定期すぎる更新のぴっちゅです。
8月は色々と危険な夏でした(笑)

8月入って間もなく台風の大雨と共に深夜に襲ってきた
チョフメンの40度近い高熱(;´Д`)
翌朝、暴風警報の中めっちゃ近所の病院になんとか駆け込み
翌日まで続いた熱

それがすっかり治ってお盆前に旦那と娘が海にキャンプしに行っていたので、
チョフメンと二人で覗きに行きがてら、手足だけ海水浴すると
なんと・・・
タイトルどおり寒冷蕁麻疹が出てしまいました(T0T)
最初はあれ?いつの間に蚊に刺されたの?と思っているうちに
海に浸かった手足の部分が全部腫れあがり、しばらく様子をみると1時間以内にはほ治った様子でした。

翌日、保育園でも突然じんましん
その次の日はお盆のお墓参りに行くと又々じんましん
その次の日も家でプールをすると激しくじんましん
そして更に次の日公園に行ってもじんましん

じんましん、じんましん、じんましーーーーーん!!!!
( ノД`)シクシク…
酷いですほんと、この状態
FB_IMG_1504184365859.jpg

お盆が明け、すぐにこの写真を持って出産時からしばらく経過観察をしてもらっていた病院へ
あまりに酷かったため、寒冷蕁麻疹のお薬を飲み続ける事となりました。
今も飲み続けています。
先日また病院で引き続き処方してもらった薬
あと1カ月飲み続けて、一度中断し様子を見ることになりました。
飲んでいる間や中断後にまた発症したら、もっと長い事薬を続けることになりそうです。
ですが!!!今のところ保育園や自宅のプールは薬のおかげでできてます。
海や川にはもうしばらく?何年か??いけない気がします^^;
小1年程行ってなかった病院では、先生やスタッフの方に『久しぶりだねぇー!チョッフン大きくなったねぇ!!!』と言っていただきました^^
風邪、予防接種←近所の個人病院
なんだかヤバイ?って判断する場合や個人病院休みの曜日←出産時の総合病院
発達外来と言語訓練に行っている病院は、チョフチョフがその病院を嫌いになると困るので小児科の受診は基本しません。
特殊な検査の場合のみ受診です。

そして特殊な検査と言えば・・・
まだ日程は決まってませんが、脳波の検査をすることになりそうです。
前からあったてんかん疑惑^^;
遊んでいる途中で突然動きを止め数秒焦点をなくし宇宙にワープする個性派チョフメンwww
ようやく慣れてきた言語訓練で、先日ワープしましたwwwww
それを見たSTの先生が発達の先生にすかさず報告
次の言語訓練の日に発達の先生(小児科医でもある)と話し合いすることになりました。
4月に受けた小児神経の先生メインでのディスカッションで、その話したのになぁ~
忘れてたのかなぁ?
目撃してもらってよかったかも?
検査して白黒つけたら私としても安心です^^
でも、最近ワープする事めっちゃ少ない気がするので、検査するまでは、てんかんかどうか謎
1年くらい前まではワープ癖が酷かったwww

実はてんかんがもしあったら気になる染色体微細欠失があります。
てんかん、大泉門開大からの大泉門閉鎖遅滞、構音障害、嚥下障害(軽いけど多分そうです)、顔貌の異常、指の奇形、尿道下裂、言語や発達の遅れ、過去の哺乳力低下、鼻咽腔閉鎖機能不全の疑い、
これらアキチョフの特徴すべて当てはまる欠失症候群を見つけました。
ただし、重度の方が多い欠失症候群であり、顔貌の特徴もタイプが少し違うようでどうだか・・・
気になるので又専門書を買ってしまいましたが、一般向けのものでなかったので専門すぎて読むと頭が痛くなる(笑)
小児科医でもまだまだ浸透していない欠失症候群らしいのですが、
コロニーを受診して、マイクロアレイ法で検査してもらえれば、何かわかる確率はすごく上がるんですが・・・
っと思うのだけど、焦らない焦らない。
焦っても、できる行動はきっと変わらないはず。
今やれる事はすべてやっているのだから!と落ち着いて、とりあえず鼻咽腔閉鎖機能不全の精査ができるようになるレベルにチョフメンがなるよう、息を吹く練習をがんばっていきます!


あと、なんと少しずつですが、おまるでおしっこができるようになってきました。
オムツをはずせる日はまだまだ先ですが、多い時では1日に何度もできる時もあり、まったくしない日もあり
身辺自立もがんばるぞ!!!
それなりにw
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チョフチョフの近況


ご無沙汰しております(;´∀`)
ぴっちゅです☆

皆さん、夏バテしていませんでしょうか?
ぴっちゅはバテまくりです(笑)

さてチョフメンの今ですがこんな感じです。

・言語訓練がんばってます♪

病院につくとどうしても泣いてしまうチョフチョフですが、
それでも少しずつ慣れてきてSTの先生の訓練を受けています。
そして現状では発音はものすごく悪いのですが、
接続詞を使い『文章』で話せるようになってます☆
そしてなんと『僕』と言い始めました( ´∀` )
『ぼくもした~い!』とか『ぼくも〇〇たべたいなぁ~』とか
めちゃくちゃ可愛いんです(〃▽〃)

・鼻咽腔閉鎖機能不全の精査について
チョフメンは『息を吹く』という動作ができません。
シャボン玉を吹く、ラッパを吹く
それらができないと、精査の一部が出来ずに『出来るようになってから再診しに来てください』と
言われた方がいらっしゃるらしく、吹けるようになってから受診する事になりました。
そこもSTの先生に協力してもらいながら、がんばってます(^∇^)

・トイレトレーニング
実はチョフメン、春からトイレトレーニングに力を入れていて
おまるで1日に1.2度おしっこができるようになってきました♪
『おかーかん、おしっとすうー』(お母さん、おしっこするよ!)と稀に事前報告をしてくれる事も!
まだまだですが、少しずつ出来るようになってきています☆

・ジャンプが完璧に!
先日、療育の一環で『動作法』の教室に行ってきました。
臨床心理士の先生にチョフチョフのジャンプの飛び方や着地について完璧だ!と褒めていただきました♪
数センチ飛べる程度のへっぴりジャンプができるようになったのが4,5カ月前
2カ月前から療育教室のトランポリンで飛べる程度まで急成長し、
今や30センチ程度の高さから膝をしっかり使った完璧ジャンプに成長を遂げたチョフ氏

・術後経過観察が次回は6か月後に!
昨年9月に尿道下裂の手術をして、今年2月まではずっと合併症での再手術が危ぶまれていました。
症状が緩和し、おしっこのでる方向が若干微妙ながらも、今月3ヶ月ぶりの経過観察
次回は6か月後でいいよ♪との事

相変わらずの夜泣き、そしてイヤイヤ期に突入しているチョフチョフw
なんだかんだ元気に日々を過ごしています☆

そしてぴっちゅも、いつの間にやら40歳になりました(笑)
働き、主婦をし、子育てし、ドタバタと生活していますが、それはそれで幸せな日々
充実しています。

3歳になりました~小児神経の受診


久しぶりの日記です。
いい加減fc2のアプリをスマホにインストールして
携帯から書けば何時でもかけるんじゃないか?と思ってるのですが、
旦那曰くfc2のアプリが動きが微妙らしく躊躇してPCで久々投稿です。

その間に・・・

チョフチョフが3歳になりました☆
20170423_095429.jpg
お祝いがてら動物園にいって、なんとエサを柵の淵に頑張って置いていました☆

4月からは保育園も転園しました。
転園を機に新しい環境の刺激や本人も放り込まれて少し覚悟ができたのか
なんだか一皮むけました☆
ただの暴れてばかりの乳児さんから、突然しっかりしてきました。
反動か家では甘えが増えた気もしますけど(笑)
とにかく市内の中でものんびりした環境のいい保育園
私が一番好きな保育園に行っています♪

そんな可愛いチョフメン

2月には発達外来でいつもの発達テストを受けました。
結果としてはザックリ言うと2歳手前程度の診断でした。

先日、その発達外来の病院に半年に1度診察に来てくれる小児神経の先生の診察を受けました。
実は半年前も予約を入れていたのですが、尿道下裂の術後と重なってしまい已む終えずキャンセル
半年伸びてしまいましたが、その間に尿道下裂の合併症もなんとか切り抜けたので、
今回受診してきました。

診察!と言うよりは、発達の先生(小児科医でもある)と小児神経の先生と私とで30分程度チョフチョフを遊ばせながら話をし、
更に背後では言語聴覚士の先生も様子を見てくれていました。

この話し合いで決まったことがあります。

・5月末から言語訓練開始
チョフメンの様子でどうにか訓練をやっていけそうな所まで発達してきたのでスタートさせましょう☆とのことでした。
今まではまだ訓練すらできないレベルだったので、スタートラインに立てました♪

・3歳のうちに鼻咽腔閉鎖機能不全の精査に行く
今は疑惑でしかないのでハッキリさせようという事になりました。
それ次第で言語訓練のやり方も考えていく必要もでてくるかもしれないし、
以前5歳程度で診察に行って、もっと早く受診してほしかったと言われた方がいらっしゃったようで
今行っておくに越したことはないんじゃないかな?と言われ
次の発達外来あたりで紹介状をもらうかもしれません。
行く病院は愛知学院大学歯学部付属病院です。

・鼻咽腔を調べてからの愛知県心身障害者コロニー中央病院に染色体異常のセカンドオピニオンに・・・
染色体検査ではG-BAND法では本数的に特に問題もなく、
FISH法では22番狙いだったものの欠失は認められず、
でも『22q11.2欠失症候群』の可能性が高いと言われたチョフメン
更に突っ込んで調べようと思うと東海地方ではコロニーしかないとのこと

愛知学院にしろ、コロニーにしろ、どちらも自分で調べた結果
もしかしたらいつか行くだろうなと踏んでいた病院なので納得でしかないです。

調べるのも考え方次第

調べて不安になる人
調べて覚悟ができる人
調べて最善の方法を見つけ前を進んでいく道筋を探す人

偉そうに言うけれど、全部自分だなと思います。
最初は不安になったこともあるけど、それは大なり小なり母親なら誰もが通る道だし
今は将来チョフメンがよりよい自立をはかれるよう伸びる時期に伸ばすというか
最善の時期に行った方がいいであろう場所へ連れていって更なる判断をしていけたら
そして一緒に笑顔で過ごしていきたいなと考えてます。

20170415_101437.jpg
これからも笑顔で元気に育ってね( ´∀` )


そして実は忙しい理由が1つありまして・・・
旦那さんが肝硬変になりそうなところまで肝臓の数値がヤバくなってしまい
3月から体質改善をしております。
食事改善が必要で今こんな事をしているんです
旦那、痩せさせ隊
何故だかブログ村のダイエット料理注目記事No1になりました。
お暇なら覗いて見てください。
旦那に生きててもらうために真剣にご飯を考えてます、レシピ本メインでwwwwww
プロフィール

☆ぴっちゅ☆

Author:☆ぴっちゅ☆

はじめまして♪ぴっちゅです。
2014年4月に11年ぶりに二人目を出産☆
息子のチョフチョフの育児を楽しみながら、産後太りを糖質制限ダイエットで改善に成功したぴっちゅ!
いろんなダイエットを試しても続かないし痩せないメタボな3つ年下の夫(笑)
そして思春期真っ只中のお姉ちゃんがいるぴっちゅ家です^^

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